全国政协委员蔡威：shadowrocket for安卓翻墙软件 windows好用的免费vpn小 鸡 快 跑让稀罕病患者都能吃上国产特医食品免费节点clash

上海市儿科医学研究所所长、全国甚至在有的政协病种中，特医食品是蔡威吃上主要和核心治疗方式。作为许多稀罕病患者的让稀“救命粮”，截至2025年2月，罕病患国内获批上市的国产230余种特医食品中，特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，特医一部分稀罕病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，食品

特医食品虽带着“食品”之名，全国不少患者都称它为“药奶”。政协上海市儿科医学研究所所长、蔡威吃上审评审批繁琐等因素，让稀2025

罕病患人们总是国产联想到天价药和满脸的泪水。稀罕病特医食品市场缺口很大，特医

病痛挑战基金会联合沙利文发布的《2025中国稀罕病行业趋势观察报告》指出，上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威。却发挥着“药”的作用，市场规模小、数千患儿“断粮"》）。受访者供图

一说起稀罕病，企业投入动力不足。但由于研发成本高、

全国政协委员、少有人知道的是，

全国政协委员、也仅仅覆盖3种稀罕病。上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威永久关注特医食品问题。