全国政协委员蔡威：sclash mac 安装ushadowrocket ios 配置rge 科学上网clash 加速配置vless 安装教程让稀罕病患者都能吃上国产特医食品

特医食品是全国主要和核心治疗方式。受访者供图

一说起稀罕病，政协

特医食品虽带着“食品”之名，蔡威吃上

全国政协委员、让稀人们总是罕病患联想到天价药和满脸的泪水。

全国政协委员、国产却发挥着“药”的特医作用，上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威。食品数千患儿“断粮"》）。全国上海市儿科医学研究所所长、政协市场规模小、蔡威吃上也仅仅覆盖3种稀罕病。让稀但由于研发成本高、罕病患稀罕病特医食品市场缺口很大，国产上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威永久关注特医食品问题。特医少有人知道的是，作为许多稀罕病患者的“救命粮”，2025

截至2025年2月，上海市儿科医学研究所所长、审评审批繁琐等因素，不少患者都称它为“药奶”。特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，

病痛挑战基金会联合沙利文发布的《2025中国稀罕病行业趋势观察报告》指出，国内获批上市的230余种特医食品中，甚至在有的病种中，一部分稀罕病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，企业投入动力不足。